سامي ابو شحادة - تصوير موقع بانيت وصحيفة بانوراما

ورئيس كتلة القائمة المشتركة، مؤخراً، اللوبي لدعم مرضى الامراض النادرة، الذين يصل عددهم حوالي النصف مليون مواطن في البلاد، بحضور العديد من اعضاء الكنيست من الائتلاف والمعارضة، ويأتي هذا اللوبي بالتعاون مع ائتلاف الجمعيات الناشطة في مجال الامراض النادرة".
واضاف البيان: "إقامة هذا اللوبي يهدف الى تحويل هذا الجسم لعنوان لكل هذه الشريحة من المرضى وعائلاتهم والجمعيات المختلفة والفاعلة في هذا المجال، وتعزيز التعاون مع اقسام الامراض النادرة في المستشفيات، والضغط على وزارة الصحة من أجل تحصيل حقوق هذه الشريحة التي عانت من تمييز مستمر وحالة من الإهمال على مدار السنين".

"نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية"
وقال النائب أبو شحادة: "سرّنا هذا الحضور الواسع من النشطاء والفاعلين في هذا المجال، بالإضافة الى المختصين والجمعيات الفاعلة في هذا المجال، وهو ما نعول ونبني عليه لمراكمة العمل وتعزيز العمل المهني في هذا المجال".
وأضاف: "نعمل على ايصال صوت هذه الشريحة ليصل لكافة الجهات المعنية ووزارة الصحة، وطرحها كقضية رأي عام على المستويين السياسي والصحي، اضافة الى توحيد الجهود وبناء وتطوير عمل منظم لكافة الجهات الناشطة والفاعلة، لخدمة أبنائنا وبناتنا من هذه الشريحة وعائلاتهم وتحصيل حقوقهم".

" عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون"
وأنهى أبو شحادة حديثه، قائلاً: "عدد مرضى الامراض الوراثية في البلاد حوالي النصف مليون، ومجتمعنا العربي صاحب النسبة الأكبر في هذه الشريحة، وينقصهم خدمات عديدة في مرحلة التشخيص والعلاجات وهو ما نعتبره تقصير بحق هذه الشريحة التي يحق لها علاج وخدمات صحية متساوية مع الجميع". الى هنا نص البيان.